성장호르몬치료를 결정했는데 어떻게 시작해야 하지?
첫 주사까지의 일정
성장호르몬치료를 결심하기까지 효과, 부작용, 비용 등등 오랜 기간 알아보고 심사숙고하였음은 당연한 얘기겠지요.
마지막으로 병원의 방문부터 실제로 첫 주사를 하기까지 어떤 수순으로 진행되는 지 알아보겠습니다.
병원마다 처방약품마다 조금씩 다르겠지만 크게 다른 것은 없을 것입니다.
1. 병원의 선택 및 예약
진료예약을 서둘러야 한다
거주지 근처에 성장호르몬치료를 하는 병원들을 먼저 알아보아야 합니다. 검사장비의 문제 때문인지 대학병원이나 종합병원 위주로 치료가 가능한 것 같습니다.
키작은 아이를 둔 부모의 입장에서 말씀드리면 치료를 결정한 후에 병원을 찾아보고 예약할 것이 아니라, 먼저 진료를 예약한 다음에 치료여부를 신중히 검토하는 것이 좋아 보입니다. 성장호르몬진료는 빨라야 1~2개월, 길게는 1년까지 예약대기가 필요할 수 있습니다. 아이의 키성장 시기는 한정되어 있는데 몇개월에서 1년이라는 시간은 너무나 길고 아까운 시간일 수 있습니다.
2. 첫 진료 방문은 어떻게 진행될까?
피검사까지 당일에
성장검사 관련하여 첫 진료방문 시에는 키와 몸무게를 재고 문진표를 작성합니다. 아이의 생년월일/성별/이름 등의 기본정보와 평소 운동량 및 식습관 등의 가벼운 질문들과 함께 부모의 키, 고위험성 질환의 가족력 여부 등의 문진표를 제출합니다.
간호사의 안내로 영상의학과로 이동하여 엑스레이를 찍습니다. 손목, 손가락 등의 뼈나이와 척추측만 등을 측정하기 위함입니다.
다시 진료실 앞에 대기했다가 전문의 선생님께 진료상담을 받습니다. 전문의 선생님께서는 문진표와 엑스레이 사진을 보고 골연령 등을 판별하며 또한 2차성징 시기의 아이면 2차성징의 외형적 변화를 육안으로 살피고 손으로 만져보기도 합니다. 남자아이의 경우 고환을 만져보기도 합니다. 골연령과 2차성징 징후 등으로 성장에 대한 소견과 대략적으로 예측 가능한 범위의 최종성인키에 대해서 언급해 주십니다.
성장호르몬결핍 징후가 있거나 평균성장 이하의 성장결과가 있다면 성조숙억제나 성장호르몬주사치료를 언급해 주실 수도 있지만 성장호르몬결핍이 아닌 특발성저신장 아이에게는 성장호르몬주사치료를 언급하지 않는 경우가 많습니다. 성장호르몬치료를 염두에 두었다면 치료를 원한다고 보호자가 말하는 것이 좋겠습니다. 성장호르몬치료에 대한 여러가지 주의사항이나 치료효과에 대한 소견을 상담받고 건강보험적용 대상인지도 꼼꼼히 문의해 보시는게 좋겠습니다.
부모가 성장호르몬치료에 동의하게 되면 진찰실을 나와서 성장호르몬치료 사전 검사를 위한 채혈을 한 후 다음 내원일자(약 1~2주 후)를 잡고 병원을 나옵니다.
3. 두번째 진료 방문
처방받아 약품까지 수령
두번째 내원 진료입니다. 첫번째 방문에서의 채혈결과로 성장호르몬치료 가능여부를 판별합니다. 부작용과 관련된 질환이나 유전적 요소가 있는지 확인하는 것입니다. 다행히 특별한 이상이 발견되지 않으면 주의사항 등을 말씀해 주시며 처방을 해 주십니다. 최초에는 약 3개월치 처방전과 1일 치료용량을 지정해 주십니다. 이 때 특정 제약회사의 약품을 처방해 주시는데 미리 알아본 약품이 있다면 상담해 보시기 바랍니다.
처방전을 받으면 원내약국에서 약품을 받을 수 있습니다. 약 3개월치의 약품이므로 100만원 이상의 비용이 필요할 수 있습니다. 보험적용여부에 따라 원외약국이 유리할 수도 있습니다.
아래 포스팅에 건강보험/실손보험에 따른 원내약국/원외약국 차이점이 기술되어 있으니 참고해 보십시오.
- 성장호르몬주사 가격 실비 및 건강보험 적용여부 (출처 : 라운지K by KEI-C)
4. 주사 방법 교육
간호사가 가정 방문한다
주사 교육은 병원에서 하지 않습니다. 처방받은 약품의 제약회사에 전화하여 간호사의 교육방문 일정을 별도로 잡습니다. 간호사의 교육방문은 약 1일~7일 정도 소요될 수 있으며 부모의 일정과 협의하여 시간을 정합니다. 주말이나 밤시간이 아니므로 연차가 불가피할 수도 있습니다. 엄마나 아빠 둘 중 한명만 받아도 되는 교육이 아닙니다. 부모가 모두 주사할 수 있도록 가급적 부모가 함께 교육받아야 합니다.
교육은 약품관리/주사기관리/접종부위 등의 이론 교육과 함께 주사 모의실습도 병행합니다. 모의실습은 물을 채운 약병을 펜에 넣고 실제 주사바늘을 결합하여 유사피부 모형물에 주사하는 것입니다.(펜타입 주사의 경우)
끝으로 주의사항과 함께 주사학습영상URL을 남기고 약 1시간 남짓의 간호사 방문교육이 마무리됩니다. 이제 의지할 곳은 없습니다. 당장 오늘밤부터 첫 주사가 시작됩니다. 부모가 불안해 하면 아이가 겁먹습니다. 많은 시뮬레이션과 영상학습을 통하여 성공적으로 여정을 시작하십시오.
5. 주기적인 검진 필요
약 3개월에 한번씩 검진한다
첫 주사의 떨림과 긴장도 1주일 정도 지나가면 익숙해 집니다. 대부분의 아이들도 초기우려와 달리 잘 적응할 것입니다.
주사 시작 초기에는 발진, 발열, 메스꺼움 등을 잘 관찰해 주는 것이 좋다고 합니다. 약간의 이상이라도 있으면 병원에 문의해 보는 것이 좋겠습니다. 다행히 별 문제 없이 잘 치료되고 있어도 3개월에 한번씩은 정기진료를 가야 합니다. 갈 때마다 채혈과 엑스레이를 하는 것이 부담이긴 하지만 혈당상승, 척추측만증 등의 부작용 증상이 있는지 지속적으로 관찰하고 관리하는 것이라 하니 오히려 안심이 될 수도 있습니다.